एउटा जटिल रोग तर पाउँदैनन् बिरामीले औषधि

काठमाडौँ      भक्तपुरका २१ वर्षीय ओम साखकर्मीको जन्मिँदा शरीरमा निलाडाम थिए । बामे सरेर हिँड्ने बेला कतै ठोक्किएर चोटपटक लाग्दा धेरैबेर रगत बग्थ्यो । खुट्टा टेकेर हिँड्ने भएपछि जोर्नी र गोलीगाँठा सुन्निन थाले ।

चोटपटक लाग्दा बगेको रगत नरोकिने, दुधेदाँत खुस्किँदा घन्टौंसम्म रगत बग्ने । उमेरसँगै यस्ता समस्या पनि बढै गए । ७ वर्ष पुगेपछि मात्रै उनको समस्या पत्ता लाग्यो– हेमोफिलिया । अर्थात् रगतसम्बन्धी एक रोग । रोगले गल्दै लगेका कारण उनको अवस्था दिनप्रतिदिन चिन्ताजनक भइरहेको छ । उनी भन्छन, ‘बोक्सी लागेको भनेर झारफुक गरें, अहिले रोग पत्ता लागे पनि उपचार गर्न मुस्किल छ  ।’
अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐनमा २०७४ ले हेमोफेलियाका बिरामीले निःशुल्क पाउनुपर्ने उल्लेख भए पनि यो कार्यान्वयन छैन । स्वास्थ्य मन्त्रालयले तयार पारेको अपांगता व्यवस्था रणनीतिमा पनि हेमोफेलियाका बिरामीले नियमित पाउनुपर्ने औषधि र शल्यक्रिया निःशुल्क उपलब्ध गराइने भने पनि यो व्यवहारमा लागू हुन नसक्दा बिरामी मारमा परिरहेका छन् ।

आन्तरिक रक्तश्रावका कारण उनको घुँडाको भित्री भागमा रगत जमेको छ । शल्यक्रिया गरी जमेको रगत निकाल्नुपर्ने भएको छ । शल्यक्रियापछि बग्ने रगत रोक्न औषधिको जोहो गर्न नसक्दा शल्यक्रिया नगरी बसेका छन् उनी भन्छन् ‘रगत जमेको खुट्टा दुखेर कैयौं रात सुत्न सक्दिनँ, दुखेका बेलामा खुट्टै काटेर फालिदिऊँ जस्तो लाग्छ  ।’ उनको दुखाइ कम गर्ने औषधि छैन । सहेरै बस्नुपर्ने उनको बाध्यता छ  ।

विशेषज्ञका अनुसार हेमोफेलिया रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । सामान्य व्यक्तिमा जस्तो यस्तो व्यत्तिको शरीरमा रगत जमाउने तत्त्व (क्लटिङ फ्याक्टर) हुँदैन, जसले गर्दा कुनै शारीरिक चोटपटक लाग्दा बग्ने रगत रोकिँदैन । सामान्य चोटपटक लाग्दा पनि लामो समयसम्म रगत बगिरहन्छ ।

आन्तरिक रक्तश्राव हुँदा शरीरभित्रै जमेको रगत हातखुट्टाको जोर्नी बिगार्छ र अपांगता बनाउँछ  । रक्तश्राव रोक्न आवश्यक पर्ने औषधि नेपालमा भित्रिएको छैन । किनेर औषधि खानुपर्दा विदेशबाट मगाउनुपर्छ  । औषधि महँगो पर्ने हुँदा बिरामी विदेशी दाताले निःशुल्क दिएको औषधिका भरमा बाँचेका छन् अनुदानको औषधि नियमित हुँदैन ।

समयमा औषधि नपाउने हुँदा उनीहरूको जीवन खतरामा छ  । रक्तरोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहका अनुसार टाउको र पेटमा हुने आन्तरिक रक्तश्रावको समयमा उपचार हुन नसके बिरामीको मृत्युसम्म हुन सक्छ । उनी भन्छन् ‘सरकारले औषधि किनेरै भए पनि यस्ता व्यक्तिको उपचार गर्न पहल गर्नुपर्छ, दाताले दिएको औषधि मिति गुज्रन लागेका हुन्छन्  । यस्तो औषधिको गुणस्तर कम हुन्छ  ।’ रक्तरोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठका अनुसार वंशाणुगत भए पनि यो रोग आमाबाट छोरामा मात्रै सर्छ । यो रोग लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन । ‘समयमै रोग पहिचान भए यस्ता बिरामी सामान्य मानिसजस्तै हुन्छन् । नेपालमा उपचार सहज र सुलभ छैन,’ उनले भने ।

सम्बन्धित खवर

Back to top button